第十七届世界提高孤独症（自闭症）意识日——一起走进孤独症的世界，给予“全生涯服务，全方位关爱”

孤独症（自闭症）谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD)是世界上患病人数增长最快的严重病症之一，且被诊断为孤独症（自闭症）患儿的数量将超过被诊断患有糖尿病、癌症和艾滋病儿童的总和。

为提高人们对孤独症的认识，2007年12月18日，联合国大会通过第62/139号决议规定，从2008年起，每年的4月2日被定为世界提高自闭症意识日（World Autism Awareness Day）。联合国鼓励各国政府和相关组织在这一天举行活动，同时宣传早期诊断和干预治疗自闭症的重要意义。

今年2024年是第十七个全球孤独症（自闭症）关爱日，联合国孤独症（自闭症）日的主题：“Awareness，Acceptance，Appreciation：Moving from Surviving to Thriving(意识、接纳、欣赏、从保证生存到茁壮成长)

什么是孤独症（自闭症）谱系障碍？

每个孤独症儿童都有着不一样的行为方式，但是他们在社交及行为方面有着一定的共性，常常通过“五不（少）”表现来进行早期识别：

不（少）看：指目光接触异常，无或目光交流少；

不（少）应：幼儿对他人的唤名声充耳不闻，叫名反应不敏感；

不（少）指：缺乏恰当的肢体动作，从未或很少出现有目的的指向；

不（少）语：语言发育延迟，伴有语言理解及运用能力受损表现；

不当行为：指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常：如将小汽车排成一排，旋转物品并持续注视；感知觉方面如对痛觉迟钝、对某些声音（吹风机及冲马桶的声音等）特别敏感、或异常抗拒他人靠近（包括亲人）等；

据流行病学调查显示，全球各国孤独症人群患病率呈显著上升趋势，2020年我国一项对10万余名6-12岁儿童的调查发现，我国学龄期儿童孤独症患病率高达0.7%，美国CDC2020年的统计为1/36，且男童人数明显多于女童，约为4.1:1。

孤独症的病因？

孤独症儿童并不是由于他们性格孤僻内向、父母在情感方面的冷漠和教养过分形式化所致，而是由于大脑功能异常导致的发育障碍；目前孤独症的病因及发病机制尚未明确，但大多数研究表明孤独症可能是由于外部环境因素（感染、宫内或围生期损伤等）作用于具有孤独症遗传易感性的个体所导致的。

孤独症的治疗？

目前没有针对孤独症谱系障碍儿童特征性症状的药物及特殊治疗方式；据循证医学的研究证明：早期干预及康复训练是改善ASD患儿症状及预后的最有效方法，且年龄越小干预效果越好、康复机率越高。同时家庭参与的干预模式，才能最大化的保证儿童随时随地的社交训练及互动，从而达到高强度的训练效果及社交自然化，因此，以家庭为中心的社交干预训练模式是早期孤独症谱系障碍家庭的最佳选择。

不得不提的神经多样性：

我们常常习惯用一个诊断去代表一个群体，用一条明确的线去划分每一个人，但是因为神经发育的多样性，我们开始理解每一个不同的个体，孤独症人群亦是如此，我们希望改变他们的社交使其更易融入普通的社会，但是有时候改变困难的，理解才是最宝贵的，拥抱他们的不同，引导他们走向更适宜的发展空间，寻找属于他们自己的那片天地，真正给予“全生涯服务，全方位关爱”！

我们的团队：四川省妇幼保健院-儿童保健科-发育行为组-孤独症谱系障碍干预治疗组于2017年组建，开展适于孤独症谱系障碍儿童家庭的课程包括有“家庭支持BSR社交干预模式”、“早期丹佛干预模式”等，我们始终以改善ASD儿童的核心症状为目标，以家庭为中心，通过多年的努力，我们不仅迎来了ASD宝贝们的不断进步，也收获了家长的无数好评。

千里之行，始于足下，作为引路人，我们一直在这里！

参考文献：

1. Zhou H, Xu X, Yan W, et al. Prevalence of autism spectrum disorder in China: a nationwide multi-center population-based study among children aged 6 to 12 years[J]. Neurosci Bull, 2020 , 36(9): 961 - 971.

2. 中华医学会儿科学分会发育行为学组,中国医师协会儿科分会儿童保健学组. 中国低龄孤独症谱系障碍患儿家庭干预专家共识[J]. 中华儿科杂志,2022,60(5):395-400.

3. 中华医学会儿科学分会发育行为学组,中国医师协会儿科分会儿童保健专业委员会,儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究项目专家组. 孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识[J]. 中华儿科杂志,2017,55(12):890-897.

4. 中华医学会儿科学分会发育行为学组,中国医师协会儿科分会儿童保健学组. 中国低龄孤独症谱系障碍患儿家庭干预专家共识[J]. 中华儿科杂志,2022,60(5):395-400.