“蓝精灵”历险记——四川省妇幼保健院与光彩事业基金会合作救助的首例法洛四联症患儿康复出院

我可爱的“蓝精灵”，

愿你与春天撞个满怀，

在这春暖花开的季节重生，

让这份生命的种子开出绚丽多彩的花样人生！

近日，四川省妇幼保健院与中央统战部光彩事业基金会合作救助的首例先天性心脏病患儿康复出院，在这个春暖花开之时“蓝精灵”的生命继续绽放。

洋洋（化名）17天大时因剧烈哭闹后晕厥，遂就医于当地医院收入ICU治疗，治疗11日后病情好转出院。可出院后洋洋又因剧烈哭闹后多次“晕厥”，脸蛋、嘴唇、手掌都有明显的发紫。为求进一步诊治，妈妈带着洋洋多次辗转到我院求医，就在门诊拟行镇静时，洋洋又出现了口唇发绀，心率下降至50次/分，血氧饱和度下降至40%。医护人员立即予以吸氧，胸膝位等抢救后洋洋的缺氧症状才有所缓解，奄奄一息的洋洋随后以“法洛四联症”收入我院儿童心脏病中心。

那么什么是法洛四联症？

在英文中有一个专门的单词“bluebaby”（“蓝婴”）就是用来形容因先天性的心脏病结构异常导致口唇乃至全身发紫的宝宝。“蓝精灵”是对法洛四联症患儿的一种昵称，法洛四联症是最常见的发绀型先天性心脏病。患儿因右心室的血液无法顺畅地流向肺部，不能进行正常的气体交换，血液中氧气不足，就会出现一系列缺氧症状。由于法洛四联症患者长期处于“缺氧”的状态，将对全身各个组织器官都将产生不同程度的影响。根据统计，约70%的法洛四联症患儿不经手术可生存到6个月；50%生存到2岁；40%生存到5岁；20%生存到10岁。

入院后，洋洋又多次出现了缺氧发作，在儿童心脏病中心医护人员的共同努力下，一次次将洋洋从死亡线上拉了回来。洋洋情况并不乐观，缺氧性发作无法得到很好的控制，必须手术，然而国际通行法洛四联症的最佳年龄为6月龄以上，可是洋洋只有2个月，而且心脏功能非常差，在氧气吸入下，洋洋仍旧口唇青紫，甚至连吃奶的力气都没有，频发出现缺氧发作，脆弱的生命摇摇欲坠，手术成为了洋洋能活下去的唯一希望，可是手术风险也是成本增加。加上家庭的穷困潦倒，这个家庭已承担不起洋洋的医疗费用了，绝望之际，儿童心脏病中心熊卫平主任彻底改变了孩子的命运。

面对此情况，四川省妇幼保健院儿童心脏病中心主任熊卫平立即组织麻醉手术中心、儿童重症医学科、放射科、超声科等多学科的MDT团队，进行多学科会诊，对手术方案和术后治疗制定了最佳方案。同时联合中央统战部光彩事业基金会带来“硬核福利”，致力于用优质医疗力量使洋洋及时得到救治并减免全部医疗费用，还为其家属提供免费的食宿。熊卫平主任担心饭菜单调、不合胃口，主动联系食堂，合理安排饮食，事无巨细地照顾患儿及家属的生活起居，使正在为治疗费用发愁父母欣喜不已。

这个手术难点在于，洋洋有持续的缺氧性发作，内环境很差，加上心肌缺氧和心功能低下，右室流出道严重狭窄导致气血比例失衡，在术前麻醉和术中建立体外循环极易出现心脏骤停。手术如期进行，熊卫平主任凭借多年的经验，在儿童心脏病中心专家团队、体外循环师、麻醉手术科、放射科的密切配合下，最终在全麻体外循环下完成了法洛四联症根治术+房间隔缺损修补术，手术很成功，洋洋顺利度过了手术关。

熊卫平主任与专家团队精益求精为洋洋手术

术后洋洋转入了重症医学科，对于这样一个极重患儿，后期仍需要精细化管理，如果出现肺部感染等情况，严重者会危及生命。儿童重症监护室副主任熊霞霞对患儿心脏术后监护经验丰富，每天查房，医护团队密切合作，与熊卫平主任详细分析，不断评估，修正方案，及时调整参数及时用药，指导管床医师和护士为患儿加强气道管理和其他辅助治疗。在与死神赛跑的同时，医护人员寸步不离地守着患儿身边，严密监测生命体征，及时与家属沟通病情，给家属极大的信心和安慰。通过各个团队的紧密配合和共同努力，洋洋的状态平稳转回普通病房。

四川省妇幼保健院专家团队用精湛的医术、细致又周到的医疗服务，帮助“蓝精灵”洋洋闯过了一道又一道难关。经过一段时间的精细护理，洋洋已顺利出院。

“蓝精灵”的世界里，

总是保持着美妙的单纯和平衡。

“蓝精灵”褪了色，

将蓝色洒向人间，

人间被染成了蓝色的梦境！

四川省妇幼保健院联合光彩事业基金会共同合作，开展贫困先心病儿童免费救助项目，通过有效的医疗救助，为先心病患儿解除疾痛，提高生活质量，筑就孩子的美好未来。

先天性心脏病患儿救助项目是四川省妇幼保健院儿童心脏病中心的一项长期项目，今后若有需要救助的先心病患儿仍可拨打24小时咨询热线：028-65978326。

四川省妇幼保健院儿童心脏病中心专家门诊：

王献民 主任医师/副院长：周二下午、周日上午

熊卫平 副主任医师：周五上午

季雪红 主任医师：周二、周三上午、周六全天

牛文琪 副主任医师：周一、周四全天