@成都罕见病患者：在四川省妇幼保健院成都医保可报销罕见病，最高可报销49万元药费！

       近年来，我国对罕见病越来越予以重视，2021年3月23日，成都市人民政府网站公布了《成都市医疗保障局、成都市财政局、成都市卫健委<关于罕见病用药保障有关问题的通知>》。本次申报罕见病管理的医院达到90多家，最终经过层层严格筛选，全省只通过了包括四川省妇幼保健院在内的8家医院。

       四川省妇幼保健院现有全省出生缺陷防治委员会特聘专家共8人，肩负着推行全省新生儿出生缺陷防治任务的重任。作为省内罕见病防治的重点单位，本次共有6位正高级专家入选成为罕见病责任医师，负责6种罕见病的诊断和管理！儿科罕见病医师罕见病的识别及诊断属于疑难杂症，本次我院授予责任医师和管理罕见病病种的数量均属于川内前列，体现了四川省妇幼保健院诊疗技术的精准已经到到国内前沿，多学科协作的模式大大提高了让人望而生畏的罕见病的精准诊治！

       四川省妇幼保健院积极响应国家的号召，2020年成立小儿神经专科和小儿遗传代谢内分泌专科/新生儿疾病筛查科，现病床数量达到33张。四川省新生儿疾病筛查办公室副主任、小儿遗传代谢内分泌/神经内科专科负责人陈艾教授，为中国医师协会遗传代谢医师分会儿童遗传病专业委员会委员，善于利用国际前沿信息，规范科学严谨地诊治各种罕见病。陈艾教授与业务组长罗泽民主任医师一起共同负责脊髓性肌萎缩症、庞贝病、黏多糖贮积症、戈谢病、以及四氢生物蝶呤缺乏症多达5种疾病的成都市医保局专项管理任务。

       更让人欣慰的是，对于已经生育遗传因素相关罕见病患儿，又计划再生育健康宝宝的夫妇，我院生殖医学中心的医护团队已成熟开展胚胎植入前遗传学诊断，避免再次生育罕见病患儿。

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